La pétition
A) Données :
La pétition s’est terminée le 15 mai 2017. Nous avons récolté 3014 signatures.
Les personnes qui ont signé acceptaient que leur signature soit publique, sur le site internet de Parlons Dysphasie.
Les signataires sont divers milieux (ex. : santé, éducation, milieux communautaire, droit), du secteur public et privé. Des chercheurs, cliniciens, orthophonistes, linguistes, enseignants, orthopédagogues, TES, éducateurs, orienteurs, familles, accompagnants, professionnels, membres du milieu communautaires, retraités, etc.
B) Commentaires des signataires :
Les commentaires des signataires ont été nombreux et très variés. Nous les avons conservés, mais, par souci de confidentialité, ils ont été consignés dans un document séparé et les noms de leurs auteurs ont été enlevés.
Exemples de commentaires :
Employé de centre de réadaptation : Je travaille dans un centre de réadaptation DP, DI-TSA et je trouve que c'est tellement important de soutenir les enfants et leur famille.
Mère : je suis une maman d'un petit garçon qui commence la maternelle en septembre. Avez-vous des conseils, des personnes ressources ou des informations pour moi. Merci beaucoup, d'une maman qui veut le bien de son enfant.
Orthophoniste : Bravo pour cette si importante pétition, "hyperpertinente"... je vais partager l'info à mes collègues orthophonistes et autres intervenants de mon équipe. Merci d'y croire! Osons dire les vraies choses pour que la situation de ces enfants s'améliore réellement. J'espère sincèrement que votre pétition "portera fruit".
Enseignant masculin: J'ai une élève dysphasique dans ma classe de première année et je me sens impuissant 8 fois sur 10 lorsque je veux l'aider.
C) Remise de la pétition :
Le 18 mai 2017, les responsables du projet Parlons Dysphasie et initiateurs de la pétition, Pascale Durocher, François Gosselin et Josée Pelletier sont allés à l’Assemblée nationale pour rencontrer Monsieur Jean-François Roberge.
M. Roberge a utilisé une déclaration de député pour souligner le projet à l’Assemblée nationale et exposer la pétition aux autres parlementaires. Il a souligné l’initiative de Parlons Dysphasie, mentionnant l’appui des 3014 personnes qui ont signé la pétition.
M. Roberge est ensuite allé porter une copie de nos documents à Monsieur Sébastien Proulx, Ministre de l’Éducation, du Loisir et du Sport et à Monsieur Gaétan Barrette, Ministre de la Santé et des Services sociaux.
Nous nous sommes brièvement entretenus avec le Ministre de la Santé Gaétan Barrette au sujet de la situation vécue par les dysphasiques. Monsieur Barrette s’est dit sensible à la situation et nous a assurés qu’il prendra connaissance de nos documents.
G) Questions aux ministres :
Nous avons remis aux ministres un document comprenant la pétition, les commentaires des signataires, un résumé de notre projet et certaines questions pour stimuler la réflexion :
Questions au ministre de l’Éducation :
La dysphasie est un trouble grave du développement du langage et un trouble très complexe. Pourquoi 90 % de la clientèle dysphasique n’est-elle pas reconnue (code 34) et n’a-t-elle accès à aucun service de réadaptation en milieu scolaire ?
Ne serait-il pas souhaitable d’avoir des données plus précises sur la clientèle sans code de handicap ?
Pourquoi avoir choisi d’aider principalement les élèves handicapés, si le plus grand nombre d’élèves qui ont de la difficulté à finir leur secondaire sont les élèves sans code de handicap ?
Est-ce que le ministère de l'Enseignement et de l'Éducation Supérieur (MEES) des données sur les taux d’efficacité des interventions et programmes ?
Est-ce que le MEES a suffisamment de matériel pédagogique pour les élèves avec dysphasie ?
Que dit l’entente MEES-MSSS au sujet des services de réadaptation pour les jeunes d’âge scolaire ?
Pourquoi 70 % des sommes allouées aux aides technologiques pour les élèves EHDAA (élèves handicapés ou en difficulté d'adaptation ou d'apprentissage) sont-elles réservées aux élèves avec code de handicap (élèves représentant moins de 20 % de la clientèle EHDAA) ? Cela semble injustifié, puisque la plupart des élèves en difficulté ont des troubles de langage et se retrouvent dans le groupe des jeunes sans code de handicap.
De quels budgets disposent les commissions scolaires pour faire de la réadaptation ? Est-ce que les commissions scolaires ont des budgets réservés pour la réadaptation ? Est-ce que les professionnels de la santé (orthophonistes, audiologistes, neuropsychologues, etc.) participent activement à la planification des budgets et des programmes pour les services de réadaptation en milieu scolaire ?
Pourquoi ne pas améliorer les structures de services et le nombre de professionnels dans le réseau de l’éducation (orthophonistes, audiologistes, neuropsychologues, ergothérapeutes, etc.) ?
Questions au ministre de la Santé:
Pourquoi acceptons-nous de cesser les services de santé et pour la réadaptation des dysphasiques, sous prétexte que l’enfant atteint l’âge de 5 ans ?
Pourquoi n'y a-t-il aucune clinique spécialisée (avec des équipes multidisciplinaires) pour les troubles du langage (& troubles associés) passé l'âge de 6 ans, pour faire les évaluations ?
De 60 à 80 % des consultations en pédopsychiatrie (pour anxiété, dépression, etc.) seraient reliées à des troubles de langage. La moitié des jeunes concernés ne sauraient même pas qu’ils ont un trouble du langage. Ces données ne vous font pas réfléchir ?
Pourquoi la majorité des budgets sont-ils en médecine traditionnelle, et si peu en réadaptation ?
Pourquoi n’y a-t-il aucune chaire ou aucun centre de recherche sur les troubles du langage (oral/écrit) au Québec ?
On accorde beaucoup d’attention et de budget à l’autisme et au TDAH. Pourquoi accorde-t-on si peu d’attention et de budget aux troubles du langage, troubles handicapants et qui touchent près de 10 % de la population ?
Est-ce que le MSSS pourrait se pencher sur la question de la responsabilité du suivi médical et de la réadaptation des élèves dysphasiques au-delà de 5 ans ? Pourrait-on avoir une meilleure collaboration entre le Ministère de la Santé et le réseau de l’éducation sur cette problématique ?
Le langage est une faculté humaine essentielle. Nous croyons fermement que l’aide la plus appropriée pour ces jeunes serait la réadaptation (en orthophonique et dans d’autres disciplines). Plusieurs des conséquences de la dysphasie, tant dans la vie de tous les jours qu’au niveau des apprentissages, découlent des difficultés langagières et des atteintes liées au trouble primaire du langage. C’est en travaillant sur leurs problèmes de base, qu’on minimisera les difficultés des dysphasiques.
Pascale Durocher
Documentaliste, rédactrice et responsable du site internet Parlons Dysphasie